La Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de la vida del Conicet elaboró un documento con sugerencias para fortalecer las políticas públicas en relación con los procesos de duelos y ritualidades funerarias en medio de la pandemia de COVID-19, contemplando las medidas sanitarias, para "alentar un espacio público que nutra un tiempo público para las muertes y los duelos respetuoso de los derechos y las diferencias". Entre ellas, facilitar el contacto del/ de la paciente con su familia y/o entorno afectivo durante todo el proceso de internación y garantizar la despedida de los seres queridos.

En el tercer encuentro virtual de esta Red, la historiadora Sandra Gayol expresó: “Pensamos que cuando la vida no es posible, tenemos la obligación de atender, cuidar, reconocer procesos de duelo y rituales de despedida. Como no lo hace en tiempos ordinarios, desde hace meses todos los días tenemos noticias de la muerte. Al mismo tiempo, se nos escamotea: el círculo afectivo ha perdido contacto con los cuerpos, nos hemos quedado sin rostros, carecemos de narrativas públicas de personas que estén transitando duelos, y los rituales de paso –que contribuyen a nuestra definición como personas humanas– están en suspenso o profundamente alterados".

Por eso, explicó la investigadora del Conicet, la Red elaboró un documento con sugerencias para fortalecer las políticas públicas en relación con los procesos de duelos como experiencia colectiva humanizada y, también, para que se contemplen sin poner en riesgo las medidas sanitarias para prevenir el contagio del virus, ritualidades funerarias en el presente contexto. "Además de escribir y sugerir, nos parece importante hablar, alentar un espacio público que nutra un tiempo público para las muertes y los duelos respetuoso de los derechos y las diferencia”, comentó Gayol.

Sugerencias del Conicet

El documento "Consideraciones, propuestas y recomendaciones para los protocolos de tratamiento humanizado del final de vida en contexto de pandemia por COVID-19", a partir del "dilema" que afrontan las instituciones y los equipos de salud respecto de los y las pacientes que cursan esta etapa de la vida: respetar el aislamiento obligatorio y las medidas de distanciamiento, y brindar el derecho a despedirse en persona, aporta sugerencias para humanizar, facilitar y garantizar procesos éticos centrados en las personas.

• Humanizar el cuidado y la atención en instituciones de salud en relación con el final de la vida, particularmente en contexto de pandemia.
• Respetar un enfoque de derechos y el principio de igualdad, dignidad y no discriminación en el trato y en el tratamiento de la enfermedad en el contexto de pandemia de COVID-19.
• Sumar un enfoque integral al tratamiento de la enfermedad COVID-19 tanto para pacientes, familia y entorno afectivo como para equipos de salud. Este enfoque contempla los aspectos bio-psico-socioemocionales.
• Garantizar los derechos a la información y a la toma de decisiones del/de la paciente en primer lugar, y de su familia y/o referentes afectivos.
• Garantizar el respeto por la autonomía del/la paciente y que el proceso de toma de decisiones sea compartido con él/ella, o con su representante en el caso que el/la paciente no estuviera en condiciones de participar.
• Prever que todo/a paciente en situación de COVID-19 al ingreso, junto con los datos básicos de la historia clínica, sea consultado/a acerca de sus deseos y voluntades respecto de las decisiones médicas y, en especial, respecto del fin de vida. Si no las tuviera, es el momento para que la persona que lo/la ingresa ofrezca la posibilidad de dejar sus voluntades anticipadas y registrarlas en la historia clínica. La situación excepcional exime de mayores formalidades. Es responsabilidad del personal de salud indagar esas voluntades y deseos, pudiendo acudir al familiar y/o referente afectivo y/o representante en caso de que el/a paciente no esté en condiciones de expresarlas.
• Evitar que la edad biológica, la discapacidad, la salud mental y las discriminaciones socioeconómicas sean un criterio para la limitación del esfuerzo terapéutico.
• Facilitar el contacto y la comunicación del/de la paciente con su familia y/o entorno afectivo durante todo el proceso de internación, y extremar las medidas para facilitar el acompañamiento, prioritariamente a las personas en situación de agonía y previsible muerte inminente, por un acompañante (familiar, referente afectivo, asistente espiritual y/o voluntario/a).
• Implementar una comunicación empática, honesta y transparente, de lenguaje simple y adecuado, con previsibilidad de escenarios y/o complicaciones, incluida la comunicación no mediada por la palabra.
• Prever una comunicación entre la institución de salud y el/la paciente de forma diaria, y mediante cronograma establecido.
• Garantizar los cuidados paliativos/integrales en las instituciones de salud que se ocupan de COVID-19, se cuente o no con habitaciones aisladas.
• Garantizar el derecho a la despedida de los seres queridos durante el proceso de final de vida y que esa instancia sea lo más humanizada y confortable posible.
• Garantizar el acceso a las medidas de protección y bioseguridad que posibiliten a familiares y/o referentes afectivos ejercer el derecho a ver a su ser querido muerto.

Muerte digna: buscan que los pacientes terminales por COVID-19 puedan estar acompañados

Un dilema ético: a eso se enfrenta la sociedad respecto de las personas que transitan la última etapa de su vida por el virus de la COVID-19. Un dilema entre respetar las medidas de aislamiento y brindar a ese ser humano y su familia el acompañamiento necesario, con respeto por su dignidad y autonomía.

Duelos no realizados

Desde la literatura, Claudia Piñeiro, escritora, sostuvo: “Con los muertos, se pierden los relatos, la individualidad, las personas. Una de las cosas que van a pasar es que probablemente, para compensar estos duelos no hechos, van a aparecer textos que tienen que ver con muertes que ahora pasan desapercibidas porque no podemos relatar todo esto instantáneamente. Me parece que la literatura se va a hacer cargo en algún momento de este duelo inconcluso y va a salir a buscar historias de quiénes fueron estas personas que se murieron”.

Luego de recitar el poema "El blues del funeral" de W. H. Auden, y mostrar el antagonismo con lo que sucede en plena pandemia, Piñeiro marcó la diferencia: “No pasa como en el poema: el mundo no se detiene, se mueren uno detrás del otro, no pasa nada de lo que dice Auden. Y creo que esa es la marca de que pasa la muerte y no pasa nada en el mundo". Y reafirma: “El duelo que no podemos hacer ahora a lo mejor se puede hacer a través de la literatura cuando nos alejemos un poco de esta situación”.

La importancia de respetar los rituales

Gabriela Irrazábal, socióloga e integrante de la Red, analizó las creencias religiosas y actitudes frente a la muerte: “Esta cuestión del anonimato y de no permitir los rituales mortuorios de cualquier creencia religiosa, o incluso de los sin religión, es un desafío y una cuestión para atender”.

Verónica Giordano, también socióloga, en su intervención analizó qué narrativa es posible en este contexto y afirmó que el documento elaborado es una propuesta para el Estado en todos sus niveles, para la sociedad en su conjunto, para las organizaciones de la sociedad civil: ideas y contribuciones "que nos permitan transitar las muertes de hoy y los duelos pendientes de manera creativa".

El abrazo que no está: cómo afrontar un duelo en pandemia

Sin dudas, la pandemia por coronavirus ha cambiado nuestra manera de vivir, relacionarnos y acompañarnos. El aislamiento social, preventivo y obligatorio nos ha obligado a mantener distancia de nuestros seres queridos y ha forjado una nueva manera de "estar" presente. Perder a un ser querido en este contexto es, claramente, una situación más compleja que lo que era antes.