Barrer con los mitos sobre la discapacidad: ir de la inclusión a la convivencia

La Asociación Civil Creando Huellas se propone instalar un cambio de miradas respecto a las personas con discapacidad. Hablamos con dos de sus integrantes.

Barrer con los mitos sobre la discapacidad: ir de la inclusión a la convivencia

Foto ilustrativa. Fuente: El País

Sociedad

Unidiversidad

Soledad Maturano

Publicado el 11 DE NOVIEMBRE DE 2021

Existe todavía en nuestra sociedad una serie de limitaciones a la hora de promover una verdadera inclusión. La convivencia junto a personas con discapacidad todavía resulta, en muchos casos, difícil e incómoda. Esta problemática no tiene que ver únicamente con algunas faltas en las políticas públicas, sino también con nuestro mismo desconocimiento.

De este modo, el sentido común da pie a la construcción y permanencia de una serie de mitos sobre lo que entendemos por síndrome o condición. Por ejemplo, se sostiene la ilusión de que las personas con síndrome de Down “son angelitos” o de que las personas con condición del espectro autista “viven en su mundo”, entre otras creencias.

Con la intención de indagar más sobre estas ideas presentes en lo cotidiano, Unidiversidad dialogó con la Asociación Civil Creando Huellas, conformada por mamás y papás de jóvenes con discapacidad. En el intercambio, Juliana Martínez, presidenta del grupo, dio cuenta del compromiso que asumen para derribar mitos y generar mayores grados de conciencia fomentando un cambio de miradas en la sociedad respecto a la discapacidad.

Martínez contó que Creando Huellas se fue fortaleciendo en la medida en que las mamás se encontraban en grupos de terapia o en otros lugares. Esos encuentros fueron el puntapié para crear lazos y afectos, más allá de la discapacidad de sus hijos e hijas.

Mientras transitaban el sendero de constituirse como “una gran familia”, se fueron topando con más familiares de personas con discapacidades muy distintas, compartió Martínez. Las mamás que se acercaban manifestaban que era una lástima no contar con grupos donde informarse y contenerse. Por esa razón, se preguntaron: "¿Por qué no, si el principal objetivo de nosotros es poder contener a las familias y apapacharlas?”, continuó la presidenta de la asociación civil.

Así, familiares de personas con cualquier síndrome o condición –síndrome de Down, condición del espectro autista, síndrome de Goldenhar, de Treacher Collins– pasaron "por los mismos sentimientos al principio, por las mismas preguntas, por las mismas dudas". "Entonces, la idea era abrirnos a todos para poder acompañarnos y formar una gran tribu”, explicó Martínez.

Desde la asociación, sueñan con un mundo donde no sea necesario mostrar la lucha que tienen como familias con las barreras diarias, con los silencios y las miradas que juzgan. “Soñamos que en este mundo podamos hablar de convivencia, de poder convivir, y que esta inclusión de la que todos hablan sea real y efectiva”, sostuvo.

Fuente: página de Facebook de Creando Huellas

 

Iniciativas

A partir de esas realidades diversas pero similares, comenzaron a crear y desarrollar iniciativas sociales. Hasta el momento, son tres los ejes trabajados por la asociación. El primero consistió en “ponerse en el lugar del otro”, manifestó Martínez.

Esa consigna se canalizó en un proyecto que se articuló junto a la Municipalidad de Maipú. Consistió en realizar un cuento sensorial: “Lo hicimos en libros sensoriales, en tela, y los fuimos llevando a las escuelas” de la mano de una joven con síndrome de Down, detalló.

La segunda iniciativa se vinculó a la consigna “Está bien ser diferente”. El objetivo era trabajar ese eje en 2020, pero apareció la pandemia. No obstante, pudieron sostener los vínculos y actividades. Martínez explicó que continuaron “apoyándose a full y cada vez más intenso”, dado que fue difícil el confinamiento con chicos y chicas con discapacidad.

Al igual que muchas otras actividades, la iniciativa de Creando Huellas se canalizó a través de la virtualidad. “Entonces empezamos a hacer vivos, charlas, las compartíamos con el grupo, con todos los que quisieran informarse sobre el tema. Empezamos a difundir mucho, a concientizar y a hablar un poco sobre esto 'De está bien ser diferente'”, contó.

“No importa la condición que tengas, ni el color de pelo, ni el color de ojos, está bueno ser diferente…  Y lo llevamos mucho a las escuelas”, continuó.

Hoy, en lo que va del 2021, el eje de concienciación que encuentra al grupo es el de “cambio de miradas”, expresado en una muestra fotográfica. A través de esa iniciativa, según explicó Martínez, buscan que la sociedad mire “a las personas con discapacidad desde lo que pueden hacer, desde lo que son”. Es decir, mirarlas como personas que habitan y transitan el mundo como cualquier otro u otra, con sus historias, alegrías y tristezas.

A través de esa muestra fotográfica, se proponen “hablar sobre los mitos y realidades en el síndrome de Down y en el autismo”. Aseguró que es positivo hablar de las cosas que se dicen a diario sobre sus hijos e hijas, ya que “están muy lejos de ser reales”, y, al mismo tiempo, “poder desmitificar, tirar abajo todos esos mitos y mostrar todas esas realidades”.

No obstante, advirtió que incluso a ellas les pasó –al momento de enterarse del síndrome o condición de sus hijos e hijas– el verse invadidas por el sentido común. Para ilustrar, se refirió a las personas con síndrome de Down: “Se dice que los chicos no pueden hacer nada, que no pueden aprender, que son puro amor, que son ángeles caídos del cielo y son esa perfección en cuanto cariño y afecto”. Al contrario, afirmó: “Lejos está de ser así”.

Por ejemplo, refirió que su hijo “es tremendo”. Las personas con síndrome de Down, afirmó, “son como cualquier otra. Tienen sus días buenos, sus días malos, su buen humor, su mal humor; de angelitos no tienen nada”, y agregó que tienen posibilidades como cualquiera: “Sí, por ahí su aprendizaje es un poquito más lento, pero no tienen techo”.

Fuente: Diario Información

 

Mitos en torno a la condición del espectro autista

Al respecto, Martínez aclaró que se dice “espectro” porque “cada persona es diferente y necesita distintos apoyos distintos. Hay personas con lenguaje oral, otras se manejan con pictogramas”. Por lo tanto, se trata de un amplio universo donde las personas tienen características parecidas, pero necesidades y desafíos distintos, detalló.

En este sentido, Flavia Lombardi –también integrante de Creando Huellas y mamá de Martín, un niño de 10 años con condición del espectro autista–, explicó que hablar de condición es “la nueva mirada”. “La palabra trastorno es más la mirada médica. La palabra condición es mucho más amable y apunta al autismo como una forma de ser y percibir el mundo”.

Lombardi señaló que un mito muy grande es la creencia de que “ellos viven en su mundo”. Al respecto, se preguntó la mamá de Martín: “¿Qué mundo? No hay otro mundo”. En realidad, lo que sucede es que muchas veces tienen una saturación sensorial: “Por sonidos, olores y exceso de luz, toman una distancia del resto de las personas, pero para tratar de regular ese desorden sensorial que están sintiendo”.

Aseguró que se aíslan, pero no porque no sientan cariño o porque no puedan percibir los sentimientos de los y las demás. Al contrario, “lloran, se alegran, se ríen, sufren como todas las personas, solamente que necesitan un tiempo para procesar la información del exterior”.

Otro de los mitos existentes es que el autismo “surge como falta de cariño materno”, indicó la entrevistada. No obstante, ha sido dado como falso por parte de la comunidad médica y terapéutica, advirtió. Por lo tanto, la condición del espectro autista tiene “una base neurológica, es una condición del neurodesarrollo” que nada tiene que ver con la falta de cariño materno o la crianza, explicó Lombardi.

Desmitificó también el imaginario social de que “no pueden aprender o no pueden ir a la escuela”. Aseguró que sí tienen las capacidades para el proceso de aprendizaje y que cuentan con apoyo familiar y profesional, que sirve de base para identificar si es conveniente que vayan a “una escuela común, con el apoyo de una maestra que los acompañe en toda la trayectoria escolar, o ir a una escuela de educación especial con una matrícula más reducida”.

Finalmente, habló sobre el mito de que son personas violentas. “Muchas veces, las crisis –por no poder poner en palabras lo que sienten– pueden provocar algunas situaciones y reacciones que se consideren violentas”, explicó.

Para ilustrar estas situaciones, ejemplificó refiriéndose al supermercado: “Muchas veces se juzga a un niño que está en el supermercado, en el piso, pataleando y gritando. Se oye el comentario de los demás: 'Si fuera mi hijo...'”. Advirtió que ese niño o niña puede estar sufriendo una saturación de ese entorno ruidoso, luminoso y poblado.

Ante esta situación, Lombardi propuso: “Si nosotros les brindamos las herramientas necesarias para comunicarse, si les brindamos espacios amigables, adaptados, y les anticipamos todas las situaciones que les pueden llegar a pasar en su día a día, esas crisis pueden ser menores”. Esas estrategias contribuirían a disminuir la mirada externa que juzga de violenta algunas acciones, indicó Lombardi.

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