Ya cuenta con sanción inicial y este martes el Senado nacional podría convertirlo en ley. "Es una enfermedad muy cara", señaló a Radio U Marcela Montaner, mamá de Lautaro, un joven que realizó un video para pedir que la iniciativa se apruebe.
Así lo afirmó Luis Parra, director del Programa Provincial de Fibrosis Quística del hospital Notti, durante el 1º Simposio Internacional de Fibrosis Quística.
Habla Erica Alchapar (médica). "Hay un montón de tratamientos que estos pacientes necesitan para que no se deteriore su funcionamiento pulmonar. Hoy tienen mejor calidad de vida", sentenció la médica en la semana de la Fibrosis Quística. #UnidiversidadNoticias
Argentina tiene una ley nacional, lo que implica que se administran medicamentos y atención a los pacientes. "Es de extrema importancia el diagnóstico precoz para comenzar el tratamiento lo más temprano en la vida, ya que, de esta manera, los resultados a largo plazo son mucho mejores", explicó un especialista.
La investigación realizada por especialistas de la institución se basó en el seguimiento de una infección bacteriana crónica durante veinticinco años. A diferencia de muchos estudios clásicos, lo hicieron mediante un abordaje original a un paciente con esta enfermedad.
En Argentina, nacen entre 80 y 100 niños por año que sufren esta enfermedad, que ya tiene ley nacional para su cobertura.
La Agencia Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnologías Médicas (Anmat) aprobó por primera vez una terapia específica para pacientes con fibrosis quística, que afecta a 1 de cada 7000 nacidos vivos por año. Hasta el momento, se trataba a través del manejo de los síntomas, como obstrucción bronquial y retraso en el crecimiento.