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24 DE MARZO DE 2025
Ya cuenta con sanción inicial y este martes el Senado nacional podría convertirlo en ley. "Es una enfermedad muy cara", señaló a Radio U Marcela Montaner, mamá de Lautaro, un joven que realizó un video para pedir que la iniciativa se apruebe.
Foto: El Ciudadano
La fibrosis quística es una enfermedad que ataca principalmente la capacidad pulmonar y pancreática, no tiene cura y tiene un origen genético multiorgánico. Un proyecto de ley, que ya tiene sanción inicial de en la Cámara de Diputados de la Nación y que el Senado busca convertir en ley este martes, apunta a garantizar el acceso a un tratamiento de salud digno a las miles de personas que la padecen. La norma permitirá garantizar terapias y medicamentos a 1.800 niños, adolescentes y jóvenes, según MDZ.
Marcela Montaner, madre de Lautaro, que grabó un video pidiendo por la aprobación del proyecto, habló del mismo con Radio U: “Lo que buscamos con la ley es que, apenas se tenga el diagnostico, un chico pueda recibir un certificado de discapacidad para poder tener tratamientos cubiertos. Es una enfermedad muy cara, para cualquier papá es imposible de pagar. Un frasco de enzimas pancreáticas, que dura una semana, cuesta $ 7000. Las nebulizaciones, $ 120 000; por eso la tasa de mortalidad en Argentina es tan alta”.
“Tenemos las mejores expectativas, hemos hecho una campaña muy fuerte. El video de mi hijo tuvo 55 mil reproducciones, algunos famosos apoyaron, la Primera Dama también se pronunció al respecto. Hoy venimos a hacer historia y a cambiar el paradigma de la fibrosis quística”, sostuvo Marcela.
Escuchá la entrevista completa.
Asociación de Padres de Chicos con Fibrosis Quística
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