Del Ice Bucket Challenge al anuncio de Esteban Bullrich: qué es la ELA

El senador nacional confirmó que sufre esclerosis lateral amiotrófica. De qué se trata, cuáles son los síntomas y con cuánta frecuencia se presenta.

Del Ice Bucket Challenge al anuncio de Esteban Bullrich: qué es la ELA

Foto: Perfil

Sociedad Unidiversidad Salud / por Unidiversidad / Fuentes: Asociación ELA Argentina, Télam, El Sol / Publicado el 28 DE ABRIL 2021

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se hizo "famosa" en 2014 gracias al reto solidario del Ice Bucket Challenge, que consistía en tirarse un balde de agua helada sobre la cabeza y nominar a otros a hacerlo para recaudar fondos. Sin embargo, ahora vuelve a estar en la escena mediática porque el senador nacional Esteban Bullrich confirmó que padece esta enfermedad. ¿De qué se trata, cuáles son los síntomas y con cuánta frecuencia se presenta?

“Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición”, informó Esteban Bullrich, y aseguró que esta enfermedad fue la que le provocó problemas en el habla.

Según la Asociación ELA Argentina, se trata de una enfermedad neurodegenerativa que produce la muerte de las células motoneuronas encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo. Generalmente afecta a personas entre los 40 y 70 años, aunque puede presentarse en otras etapas de la vida.

La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo o en algún orden específico. Si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida.

"Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves, tales como torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada, que pueden haber sido atribuidos a una variedad de causas diferentes. Pueden suceder antes de que la persona sienta necesario ir a ver a un médico", destaca la Asociación ELA Argentina.

 

Aunque no hay cifras oficiales, se estima que afecta aproximadamente a 5 de cada 100 mil personas, por lo que en Mendoza se calcula que habría 100 pacientes. A su vez, los hombres tienen más posibilidad de padecerla, ya que las estadísticas remarcan que se enferman dos hombres por cada mujer. Luego de los 70 años, no existe diferencia entre hombres y mujeres.

La ELA con la que fue diagnosticado el senador Esteban Bullrich es la enfermedad neurodegenerativa que afectó durante 55 años al científico inglés Stephen Hawking y fue conocida gracias a que cientos de famosos de todo el mundo se arrojaron cubos de hielo para crear conciencia sobre sus efectos.

En las últimas horas, previo a informar al Senado, Bullrich compartió la noticia con parte de su familia: “Es difícil transmitir malas noticias, pero compartirlas nos alivia. Así que ahí va. Luego de muchos estudios y consultas, hemos diagnosticado que lo que tengo es una enfermedad degenerativa de la familia de la esclerosis lateral amiotrófica. Fue una noticia dura que duele, pero, gracias a la compañía de mi familia, amigos –de todos ustedes– y a Dios, estoy en paz. Listo para encarar lo que venga, disfrutando el día a día de esta vida maravillosa que vivo. Esta es otra oportunidad. Agradezco tanto sus oraciones, apoyo, mensajes e infinitas muestras de cariño. Gracias, muchas gracias. Beso grande para todos”, expresó.

En 2014, artistas y famosos de todo el mundo, desde Shakira y Cristiano Ronaldo hasta el actor Benedict Cumberbatch y Bill Gates, comenzaron a publicar en sus redes sociales fotos o videos arrojándose sobre sus cabezas baldes de agua con hielo para recrear alguno de los síntomas más frecuentes de la enfermedad y crear conciencia sobre los efectos de la ELA.

La campaña, llamada #IceBucketChallenge, fue motorizada a partir del caso de Pete Frates, capitán de béisbol del equipo de la Universidad de Boston, que murió en 2019.

La enfermedad fue descubierta en 1874 por el francés Jean-Martin Charcot, el primero en describir los síntomas como enfermedad de la neurona motora (ENM). La ELA también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, un histórico jugador de los Yankees de Nueva York que fue diagnosticado en 1937.