Con motivo de celebrarse el “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes” la Asociación Integral Molinero Tejeda con el apoyo del Área de Promoción Social de la Municipalidad de Las Heras,  invita a este lunes 29 de febrero, a las 10.00 en la Plaza de Las Heras, Marcos Burgos. El objetivo principal es poder difundir la problemática que sufren los pacientes con EPOF y poder incluirlos dentro de los planes sociales vigentes. 

¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido. La OMS estima que mundialmente hay entre 6000 y 8000 enfermedades poco frecuentes identificadas; la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3,2 millones de personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.

Las EPOF se caracterizan por una gran diversidad de patologías y síntomas, que no sólo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad. Asociado al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentra el de medicamentos huérfanos.

Los medicamentos huérfanos constituyen el tratamiento de algunas EPOF y su gestión y dispensación tienen características especiales, sujetas a diversas normativas que los regulan. Dada la baja rentabilidad de la investigación y desarrollo de estos medicamentos, como consecuencia de los pocos enfermos potenciales, es necesario implementar políticas socio-sanitarias específicas. 

El diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico sobre las mismas, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y “poco frecuente” al cual el paciente debe enfrentarse día a día. Ayudanos a que se conozca esta problemática y a que, a través de legislaciones equitativas, las Obras Sociales cubran los medicamentos necesarios y para que se aplique la Ley 26689, el la que se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (sancionada el 29 de junio de 2011).

Más información sobre EPOF: Asociación Integral Molinero Tejeda. P/J Nº 3089/11.
Teléfonos de contacto: 2616600928, señora Mónica Zárate.