Ley oncopediátrica: “Algunas madres eligen entre comer o llevar a su hijo a una quimio”

Familias autoconvocadas piden que avance el proyecto estancado en Diputados. El lunes se reunirán frente a la Legislatura “porque ya no pueden esperar más”.

Ley oncopediátrica: "Algunas madres eligen entre comer o llevar a su hijo a una quimio"

Foto: Prensa Legislatura

Sociedad Unidiversidad Cáncer y prevención / por Unidiversidad / Ángeles Balderrama / Publicado el 27 DE NOVIEMBRE 2020

Familias autoconvocadas piden que avance el proyecto de la ley oncopediátrica en Mendoza, que obtuvo sanción inicial hace un mes en Senadores, pero al pasar a la Cámara baja se estancó. Por este motivo, el próximo lunes se reunirán frente a la Legislatura para reclamar. “Es indignante, creemos que ya no nos están escuchando”.

“La ley provincial, que es la que estamos tratando, tiene media sanción en el Senado hace ya más de un mes y surge de un grupo de mamás, que antes de la pandemia, se pone en contacto con la Red Oncológica Nacional, que está pidiendo una Ley. De todas maneras, ya hay más de 6 proyectos presentados que han llegado a Mesa de Entradas en el Congreso y por cualquier motivo quedaron cajoneados”, expresó Guadalupe Ponce, integrante de Padres Autoconvocados de Mendoza a Unidiversidad.

Con 34 votos a favor, el proyecto consiguió unanimidad en Senadores y al pasar a Diputados, explicaron que pasaría por la Comisión de Salud para revisar algunos puntos. “Cuando los papás preguntaban por qué se iba a tratar ahí, ninguna respuesta era muy clara. Dijeron que habían cosas que quizás ellos podían mejorar, u otros que se habían aprobado en Senadores que quizás podíamos complementar con otras cosas. Nosotros creímos en sus decisiones porque tampoco daban respuestas claras pero ya no se puede esperar más”.

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Más de 300 familias de todo el país buscan impulsar una ley de oncopediatría. Esto es un proyecto que surgió hace varios meses, pero hace solo una semana que se logró presentar en el Congreso de la Nación y hay dos proyectos más para presentar en la Legislatura provincial.

“Después empezaron a tratar el presupuesto y la ley quedó ahí, nadie nos dio más respuestas. Ya pasó más de un mes y hemos visto cosas similares al caso de Abigail, la nena de Santiago Del Estero que lamentablemente se hizo conocida por una situación triste. Pero así como esa situación, hay un montón de situaciones acá en Mendoza por la que luchamos a diario como por ejemplo padres que perdieron a sus hijos en el tratamiento y no tienen dinero para pagar el sepelio y sacar a su hijo del hospital”, agregó.

No obstante, Guadalupe Ponce destaca que en Mendoza, y en especial el Hospital Notti, hay una contención buena, “pero es una contención creada por los mismos médicos y enfermeros, no hay nada más allá de eso”.  Además, las familias están pasando situaciones muy complejas como la decisión de no comer con la finalidad de reunir el dinero para realizar la quimioterapia de su hijo o hija. “El otro día escuchamos el caso de una mamá que se sentía mal porque no había desayunado ni almorzado, pero sí le dio de comer a sus dos hijos. La verdad, se te parte el alma”.

“Esta ley no solo sale para tratar al paciente y acompañarlo, sino también porque se dan un montón de situaciones en donde hay familias que están mucho más vulnerables que otras desde el punto de vista socioeconómico. Hay papás que hoy están viviendo el día a día, se encuentran sin trabajo o haciendo changas, entonces llega un punto en el que tenían que decidir entre ir a trabajar o cuidar a su hijo. En plena pandemia había papás que tenían que dejar a sus otros hijos solos porque viven lejos, en Lavalle por ejemplo, y viajar con su hijo o hija en colectivo hasta el hospital, cuando el pasaje está carísimo y son niños que no tienen defensas, y por más de que uno tenga todo el cuidado en un transporte de línea, ellos no dejan de ser pequeños y quieren tocar todo”.

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El Senado de Mendoza avaló un proyecto de ley que tiene por finalidad la creación del Programa Provincial de Cuidado Integral de Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer en el ámbito del Ministerio de Salud, Desarrollo Social y Deportes de la Provincia, Expte. 74765.

En Mendoza son aproximadamente cincuenta las familias que están en tratamiento oncológico, de las cuales, unas veinte se encuentran en la parte intensiva del tratamiento. Por este motivo, algunos de los puntos que el proyecto destaca son la situación de las obras sociales y la realización de un certificado oncológico.

“Si bien en Argentina hay una ley que ampara al paciente oncológico y que debe dar respuesta a ese tratamiento, las obras sociales son todo un tema. Muchas cumplen un montón y lo puedo decir yo que soy una ex paciente, y la verdad es que mi obra social fue excelente. Pero existen otras otras obras sociales y hasta prepagas que son un desastre. Lo que buscamos en el proyecto es la regulación”, dijo Ponce.

Por otro lado, el certificado oncológico permitiría acceder a subsidios en la tarifa del agua o el gas, al menos durante el periodo de tratamiento. A su vez, también se busca que se otorgue algún tupo de ayuda para las familias que no tienen ingresos y deban someter a su hijo o hija a una quimioterapia. “Es parecido al de discapacidad, aunque no es lo mismo porque entendemos que los chicos después del tratamiento, solamente muy poquitos quedan con alguna discapacidad permanente, y no es un certificado que vayan a tener toda la vida. No pretendemos que sea algo eterno, sino una ayuda para ese momento complejo que algunos están viviendo”, concluyó Guadalupe Ponce, integrante de Padres Autoconvocados de Mendoza.

El lunes 30 a las 10, se presentarán frente a la Legislatura con distintas asociaciones para resaltar la necesidad y urgencia de las familias. En otras provincias, la convocatoria será este sábado 28.

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Así lo afirmó Guillermo Arbesu, jefe de Hematología del Hospital Notti, durante la inauguración de un mural en San Martín que homenajea a niños con esta enfermedad y a sus familias.

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