Síndrome de Asperger: acompañar desde la empatía para una "inclusión completa"

En el marco del Día Internacional del Síndrome de Asperger, Andrea Abadi, psiquiatra infantojuvenil, habló de esta condición que afecta al 1 % de la población mundial. En Argentina, familias y organizaciones pidieron "comprensión y paciencia". Celebridades dan testimonio.

Síndrome de Asperger: acompañar desde la empatía para una "inclusión completa"

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Publicado el 17 DE FEBRERO DE 2022

Desde 2007, cada 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, en conmemoración de la fecha de nacimiento de Hans Asperger (1906-1980), el psiquiatra austríaco que describió el cuadro. El objetivo del día es dar visibilidad y promover la acción política y social para la reivindicación y promoción del ejercicio de los derechos de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.

Andrea Abadi, psiquiatra infantojuvenil, directora del Departamento Infanto Juvenil del Instituto de Neurología Cognitiva (Ineco), afirmó en una entrevista con Télam que el síndrome de Asperger “es una condición del neurodesarrollo en el que las personas que lo presentan tienen ciertas dificultades en la interacción y comunicación social”.

“Asimismo, presentan complicaciones en sus conductas e intereses, ya que tienden a ser rígidos y repetitivos, lo que implica que las personas que presentan esta condición cuentan con mayores desafíos en la vida cotidiana. Esto deriva en dificultades para poder establecer vínculos sociales y/o sostenerlos en el tiempo, reciprocidad en las interacciones con otros, menor contacto visual y dificultades en la expresión de emociones, entre otras”, dijo la especialista.

Una de las principales características, sostuvo Abadi, es su rigidez, que se expresa a través de un intenso apego a rutinas y a aspectos familiares conocidos, por lo que les es complicado realizar actividades novedosas o cambiar de planes sobre la marcha, como muchas veces la cotidianeidad impone. “De manera distinta a la población neurotípica, hay individuos con Síndrome de Asperger que son sumamente eruditos en cuestiones de física o matemáticas y, sin embargo, al viajar en colectivo, si este cambia de recorrido, no pueden orientarse para llegar al lugar deseado”, resaltó.

“Cuando diagnosticamos un caso de Asperger en Ineco, no solo ponemos foco en el paciente que vamos a acompañar, sino también en su familia –continuó psiquiatra infantojuvenil–. Ocurre ya hace varios años que los especialistas empezamos a reconocer la importancia del entorno de aquellos que conviven con Asperger. Esto se debe a que los afectos, las familias, padres, abuelos y hermanos, cumplen un rol fundamental en el desarrollo para ayudar en su adaptación. En ese sentido, las redes de apoyo y la contención son claves a la hora de proteger y entender a estos pacientes”.

En la misma línea, manifestó que “cuanto más se pueda conocer del tema y más se comprenda como sociedad, mejor podrán ser tratados para darles la contención que esos niños/as, adolescentes e incluso adultos necesitan”.

“Por ende, el trastorno de Asperger tiene que poder tener un diagnóstico acelerado en aquellos niños que nos consultan porque les cuesta la comprensión de vínculos sociales, porque no saben cómo 'hacer amigos' o porque tienen algún tipo de característica atípica a nivel sensorial, siempre con lenguaje verbal conservado, que es muy distinto a decir que se comunican. En estos individuos, el lenguaje verbal está al servicio de transmitir sus necesidades o comunicar alguna idea de manera acotada”, detalló Abadi.

“A su vez, muchos padres y madres de personas con esta condición –que son quienes más acompañan a estos individuos– suelen atravesar altos grados de cansancio y estrés. Dado que el apoyo familiar para los niños y niñas con Asperger en la cotidianeidad es primordial, ser familiar de una persona con esta condición es una tarea que exige mucho esfuerzo. Por eso, contar con las herramientas necesarias resulta fundamental para brindar un acompañamiento adecuado, como también lo es que el círculo cercano pueda hacerlo desde el amor, la comprensión y la empatía”, completó Abadi.

El libro "Los más solos de la Tierra" y el pedido de inclusión

En vísperas del Día Internacional del Síndrome de Asperger, Silvia Susana Beltrán, ganadora del Premio Literario Municipal de Santa Fe en 2020 por su ensayo Los más solos de la Tierra. Acerca del Síndrome de Asperger, habló de esta condición que afectó a su hijo en muy temprana edad. "Lo que más me ha obsesionado de mi hijo es su soledad, el aislamiento en el que se propone vivir es una forma de vida instalada en él", contó a Télam.

La autora escribó en primera persona la historia de una madre que le habla a su hijo desde que fue diagnosticado con Síndrome de Asperger hasta que comienza la vida adulta, combinando gran parte de su experiencia personal con otras vivencias que recogió en grupos de padres.

Cuando su hijo tuvo el diagnóstico, a los 6 años, sintió "un frío en los huesos". "Es muy duro leerlo en el papel", explicó Beltrán, que decidió escribir su libro para acompañar a otras familias que pasan por lo mismo.

"Desde que se publicó hasta ahora, ha sido una experiencia gratificante", relató. Agregó que tuvo invitaciones de organizaciones sin fines de lucro para presentar el ensayo en distintos puntos del país.

Desde que Susana recibió el diagnóstico de su hijo, comenzó "una lucha por la escolaridad" porque el niño no era admitido en las escuelas ni podía forjar amistades.

"¿Por qué yo no puedo tener un amigo como tienen todos?", le planteaba su hijo, situación que Susana recuerda como "desgarradora". "Tenía ganas de ir a comprarle un amigo", aseguró.

Hoy, el joven tiene 22 años, vive en Santa Fe y estudia el traductorado de inglés a distancia. Susana aclaró que el acceso a la universidad presenta numerosos obstáculos y, en muchos casos, las personas con síndrome de Asperger deben abandonar la carrera. "Con todos los avances que hubo en esta temática, los prejuicios siguen estando", aseguró la mujer.

Lo mismo advierte Rodolfo Geloso, integrante del equipo directivo de la organización Liga Asperger 7: "Los desafíos tienen que ver más que nada con la inclusión social, educativa y laboral; son las cosas que más le están costando a la población Asperger, justamente por un tema de comunicación y de socialización".

"También está la falta de comprensión y paciencia para poder incluir a personas que tienen esta forma diferente de ver el mundo", señaló Geloso, expresidente de la Asociación Asperger Argentina y diagnosticado con el síndrome.

Sobre este punto, alertó: "No hemos llegado a poder incluir de forma completa". "El Asperger no necesita un tratamiento específico, lo que necesita es inclusión, que la gente pueda comprender que hay otras personas que ven la vida y el mundo de manera diferente a la mayoría", aseguró.

Geloso planteó que uno de los mayores problemas es que, "si bien se conoce el nombre Asperger, no se conocen las características, y si se conocen, no se interpretan correctamente".

"Se piensa que las personas Asperger son todas superdotadas, que están encerradas o no tienen contacto con nadie, y son cosas que no están bien", precisó.

En este sentido, agregó que es un mito la creencia de que la población con esta condición tiene un nivel intelectual significativamente elevado. En realidad, una de las características del síndrome es desarrollar intereses restringidos que provocan que la persona con Asperger se focalice en una temática particular.

"Puede estudiar de forma desmedida, estar 20 horas detrás de un tema u olvidarse de dormir. Después, en esa área sí va a ser un erudito", detalló.

Para Geloso, haber recibido el diagnóstico a sus 52 años le permitió comprender muchas experiencias que transitó en su vida: "Uno a veces no se da cuenta de que no entiende los chistes o por qué lo cargan los amigos".

También aclaró que "muchas personas son diagnosticadas de adultos o llegan saber su condición después de haber pasado por diagnósticos muy complicados, como esquizofrenia, paranoia o bipolaridad".

Por otro lado, alertó que, ante la falta de profesionales especializados para acceder a un diagnóstico preciso, es común que las personas acudan a los tests que circulan en Internet, pero "no es suficiente".

"El problema es que, después de realizar esos test, es imprescindible la visión de un profesional especializado para llegar al diagnóstico final", apuntó el hombre. "En algunos casos, se necesita un tratamiento específico o medicación, porque hay comorbilidades como la depresión, las frustraciones, conductas obsesivas o la ansiedad", explicó.

Para quienes estén interesados en obtener más información sobre este síndrome, la Asociación Asperger Argentina y la Liga Asperger 7 realizarán este viernes a las 19 un encuentro virtual en vivo que contará con la exposición de especialistas y testimonios de personas con Asperger, y que se transmitirá por YouTube a través del enlace https://youtube.com/c/LigaAsperger7.

Celebridades con Asperger

Greta Thunberg, Elon Musk y Anthony Hopkins son algunos de los personajes más reconocidos que tienen el Síndrome de Asperger. Son evidencia de que las personas con esta condición pueden tener una vida plena y desarrollarse profesional y socialmente.

La activista sueca medioambiental Greta Thunberg fue diagnosticada a los 11 años. Ella considera que ser distinta es un "superpoder particular".

"Suele considerarse que el Asperger es algo negativo, pero el hecho es que no tiene por qué serlo. Puedes utilizarlo en tu propio beneficio", dijo Greta a la prensa.

Cuando a los 8 oyó hablar por primera vez del cambio climático, no pudo entender por qué se hacía tan poco al respecto. A partir de ese momento, se deprimió, dejó de hablar y de comer, y hasta dejó el colegio.

Fue recién cuando recibió el diagnóstico que pudo dar un cambio a su vida: "Comencé a entender mejor quién era yo, a entender por qué no era como los demás, por qué tenía problemas de relación social".

Luego, Greta se cambió de colegio y pudo poner en práctica otros métodos de estudio.

Otro caso famoso es el de Elon Musk, el multimillonario creador de las compañías Tesla y SpaceX que el año pasado anunció en el programa Saturday Night Live que tiene el síndrome de Asperger.

"Sé que he dicho o publicado cosas raras, pero es simplemente la forma en la que funciona mi cerebro. A cualquiera que haya ofendido, simplemente quiero decirle: reinventé los coches eléctricos y estoy enviando gente a Marte en un cohete, ¿creyeron que iba a ser un tipo relajado y normal?", declaró.

El premiado actor Anthony Hopkins, de 84 años, también tiene el síndrome. En 2017, en una entrevista, reveló que se lo diagnosticaron a una edad tardía.

Conocer su condición le hizo entender por qué fue solitario y solía tener problemas, sobre todo en la infancia, a la hora de comunicarse con los demás.

El director Steven Spielberg y el empresario Bill Gates, creador de la empresa Microsoft, son otras personalidades que viven con Asperger.

Fuente: Télam

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